Le discours validiste 3. Dans l’angle mort de la liminalité

Cette série commencée à l’automne de l’an dernier s’achèvera avant cet été, je l’espère. La lenteur avec laquelle je la mène n’est sans doute pas anodine et se rapporte peut-être au rythme de la vie entre les limbes que je vais décrire dans ce troisième billet. Bref rappel : la série est consacrée au discours validiste à travers mon point de vue d’aidante, et a pour objectif de formuler ce qui apparaît rarement dans les travaux sur le handicap, quelle que soit l’époque ou le champ d’inscription (sociologie de la déviance, approches culturelles, études critiques du handicap…), et quelle que soit la langue (travaux anglophones et francophones, pour ceux que je connais) : l’expérience quotidienne, à la granularité minuscule, au niveau infra-ordinaire, des discours entendus et reçus dans une vie organisée autour d’une personne aidée, qui était un conjoint au moment de l’entrée dans le handicap.

Les épreuves du seuil

La liminalité se définit par le fait de se tenir sur le seuil (limen en latin), dans un espace intermédiaire défini par le passage et non la résidence (je reviens plus bas sur la notion). Quand on accompagne une personne non autonome en fauteuil, on est constamment, comme elle, coincée1 sur (dans ?) les seuils, au sens propre comme au sens figuré. Toutes les handicapées en fauteuil et leurs aidantes proches vivent sans doute la même histoire, seuls les contextes et les mots changent. Et peut-être les formes du handicap : disposer d’un bras ou de deux, par exemple, ça n’est pas la même chose ; ni pouvoir communiquer ou pas, disposer de ses facultés cognitives ou pas, etc.

Montreuil, cet hiver, dans une librairie bien connue pour ses positions de gauche-qui-lutte-contre-les-inégalités, avec un petit parfum libertaire et un bon rayon de romans graphiques, lecture idéale pour un grand aphasique. Nous entrons dans ce petit espace où rien n’est fait pour la circulation d’un fauteuil, mais bon, c’est la norme validiste dominante dans notre société, presque toujours, presque partout. Une marche conséquente à l’entrée, environ 10 cm (en fauteuil, 2 cm c’est déjà un problème, surtout avec un seul bras), et pas de rampe d’accès. En entrant, en marche avant, ça va, parce que l’habitude et la dextérité de l’aidante, et sa force aussi (la personne aidée est très grande…), permettent de franchir l’obstacle. En revanche, pour sortir, c’est plus compliqué : si l’on bascule un fauteuil pour monter une marche, pour la descendre en revanche, impossible d’y aller en avant, il faut se mettre en marche arrière et pour cela pouvoir tourner. Impossible également dans un si petit espace. Le vendeur est là, sympathique et empoté, le libraire arrive et se met à parler abondamment (on parle beaucoup dans cette librairie, tout un tas de gens viennent parler de l’égalité, de l’insurrection, des ravages du libéralisme, etc.). Il explique que ah non, effectivement il n’y a pas de rampe, parce que ceci… (moi, pratiquant la méthode pédagogique éprouvée de la répétition sereine : « mais vous savez, c’est la loi »), cela… (moi : « mais vous savez, c’est la loi »), qu’il y a eu des problèmes (moi : « mais vous savez… »), des protestations, que « ça gêne les piétons ». J’en ai entendu bien d’autres mais je me fige : ça gêne les piétons. Je le regarde, lui dis à quel point cette parole est violente, qu’elle relève du validisme le plus décomplexé, il continue à parler, je ne suis pas sûre qu’il sache bien de quoi je lui parle (la personne aidée ne peut pas communiquer, donc c’est moi qui parle et à qui on parle) ; je n’arrive pas à me dépêtrer de ce seuil, j’ai l’impression d’y être retenue avec la personne que j’essaie de faire sortir à la fois de cette librairie et de ce discours qui la trouble et l’attaque, évidemment. Vendeur et libraire ne bougent toujours pas, je finis par leur demander de l’aide et nous quittons cet endroit et le flot de paroles qui s’y déverse. J’aurais beaucoup d’autres histoires de seuils à raconter, parfois dans le contexte des lieux dédiés à la rééducation eux-mêmes (une entrée de cabinet d’orthophonie avec une petite marche et une lourde porte que l’on ne peut fixer, la personne en fauteuil et l’aidante devant se battre à chaque entrée et sortie pour la maintenir ouverte tout en basculant le fauteuil en arrière). Bref.

Si je mentionne ces anecdotes, c’est pour deux raisons : d’abord parce que de manière presque iconique, on y voit le seuil au sens propre venir percuter le sens figuré de la liminalité du handicap, de ces limbes sociaux dans lesquels sont maintenues les personnes handicapées ; ensuite parce qu’elle montre que l’aidante, quand l’aidée n’est pas autonome, en particulier sur le plan langagier, est pleinement intégrée à ce monde des limbes tout en étant valide, codestinataire de la violence inhérente au discours validiste.

L’état de liminalité. “Ni chair ni poisson”

La notion de liminalité est héritée du travail de Van Gennep au début du XXe siècle, dans le cadre d’une ethnologie générale des rites de passage ne concernant pas spécifiquement le handicap (Van Gennep 1981). Le dispositif est bien connu : chaque séquence de passage est scandée par trois étapes, la séparation, le seuil et la réincorporation (Van Gennep parle de « liminarité », le mot liminalité viendra d’une lecture ultérieure). L’étape du seuil est marquée par la perte du statut antérieur, le statut ultérieur n’étant pas encore acquis, comme le dit cette célèbre citation : « Quiconque passe de l’un à l’autre se trouve ainsi matériellement et magico-religieusement pendant un temps plus ou moins long, dans une situation spéciale : il flotte entre deux mondes » (Van Gennep 1981 : 23-24). Pour la force de son pouvoir explicatif, la notion de liminarité est retravaillée en liminalité dans les années 1960 par l’anthropologue britannique Victor Turner (Turner 1969), qui montre que cette étape de suspension est une sorte de non-lieu social, un entre-deux correspondant à une latence de l’ordre social. Il en fait une notion large, volontiers spatiale (lieux de transit par exemple), correspondant à des espaces dans lesquels les individus peuvent effectuer des reconfigurations et des transitions, questionner leurs identités et leurs places. La notion de liminalité est ensuite proposée à la fin des années 1980 par l’anthropologue états-unien Robert Murphy, et simultanément en France par le sociologue Marcel Calvez, pour rendre compte plus spécifiquement de la situation des personnes handicapées dans la société (Calvez 1994, 2000).

Elle constitue selon ces deux chercheurs une bonne alternative aux modèles dominants en sociologie à l’époque, celui de la déviance chez Goffman dans Stigmates (Goffman 1975) et celui du déguisement de compétences chez Edgerton (Edgerton 1967)2. La définition de Robert Murphy, anthropologue renommé, spécialiste des Indiens Mundurucu de la forêt brésilienne et de la parenté chez les Touareg et ancien directeur du département d’anthropologie de Columbia University, atteint à partir de 1974 d’une tumeur de la moelle épinière qui l’a rendu progressivement tétraplégique, est souvent citée :

Nous avons traité l’invalidité comme une forme de liminalité… Les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni morts ni pleinement vivants, ni en dehors de la société ni tout à fait à l’intérieur. Ce sont des êtres humains, mais leurs corps sont déformés et fonctionnent de façon défectueuse, ce qui laisse planer un doute sur leur pleine humanité. Ils ne sont pas malades, car la maladie est une transition soit vers la mort soit vers la guérison. […] Le malade vit dans un état de suspension sociale jusqu’à ce qu’il aille mieux. L’invalide, lui, passe sa vie dans un état analogue : il n’est ni chair ni poisson ; par rapport à la société, il vit dans un isolement partiel en tant qu’individu indéfini et ambigu (Murphy 1990, p. 183 et ss.).

Contrairement à la version dynamique de la liminalité chez Turner, qui peut constituer un espace de négociation de soi, de son rapport aux autres et à la vie, la liminalité de la personne handicapée telle qu’elle est pensée par Murphy dans son livre (en anglais The Body Silent: The Different World of the Disabled, titre assez mal rendu dans sa traduction française), constitue une assignation permanente :

De même que les corps des infirmes sont détériorés à jamais, leur position en tant que membres de la société est définitivement altérée. L’indétermination durable de leur état aboutit à une absence de définition de leur rôle social qui est de toute manière occultée par le naufrage de leur identité (Murphy 1990, p. 189).

Pour la personne handicapée, la liminalité n’est pas un passage, mais un état ; ça n’est pas une situation d’entre-deux qui déboucherait sur un statut, mais un point d’arrivée, ou de non-retour. « La spécificité du handicap, écrit Marcel Calvez, réside dans le fait que le passage n’aboutit pas et que la situation liminaire se cristallise en un état intermédiaire » (Calvez 2000, p. 76).

La liminalité liée au handicap est approchée selon deux perspectives différentes chez ces deux auteurs :

Murphy a mis en œuvre une approche de la condition sociale des invalides alors que j’ai analysé le rôle des contextes sociaux et culturels dans la production de situations de seuil. Loin de s’exclure, les deux perspectives se complètent pour rendre compte du handicap comme configuration sociale et comme expérience culturelle en dehors de statuts sociaux reconnus (Calvez 2000, p. 2).

Dans les deux approches en effet, la liminalité n’a pas d’ultérieur : c’est un statut définitif. Cela ne veut pas dire que les résident·e·s des espaces liminaires ne peuvent pas s’y transformer et y reconfigurer leur place ou leur identité, elle n’ont d’ailleurs pas d’autre choix que de le faire. Mais la réincorporation, qui constitue la troisième étape du rite chez Van Gennep, leur est impossible.

Nulle part entre deux mondes. Le naufrage de l’interaction

La liminalité est donc une résidence permanente. « Flotter entre deux mondes » n’est pas un état transitoire mais une situation définitive. Et cette situation ne permet pas de nouveaux déploiements ou de nouveaux envols ; elle condamne à la lutte. L’effort pour habiter cet espace, en effet, est aussi démesuré que continu pour plusieurs raisons.

D’abord, ces « limbes sociaux » sont de l’ordre de la relégation, résultats d’une marginalisation active ; les personnes handicapées et leurs aidantes ne sont pas marginalisées de fait, par leur état, mais sont activement repoussées aux marges du social car elles « gênent les piétons », autrement dit, comme le signale si symboliquement cet énoncé, les valides, celles qui marchent. Marcel Calvez l’explique très bien, s’appuyant notamment sur les travaux de Mary Douglas sur la souillure (Douglas 2005) :

Les individus qui restent dans une situation intermédiaire représentent une menace pour l’ordre social ; ils personnifient l’adversité ou la négativité sociale. Des imputations de danger, de souillure ou de contagion permettent de justifier la marginalité dans laquelle ils sont placés (Calvez 2000, p. 76).

Ensuite, l’invalidité fait l’objet d’une interprétation ; la personne handicapée est en effet sémiotisée, en quelque sorte, lestée du sens social et existentiel de la mort, comme l’explique Olivier Rachid Grim :

L’Homme confère à l’infirmité une véritable signification. Robert F. Murphy est on ne peut plus clair sur cette question : l’infirmité est « une métaphore de la mort et un “commentaire” sur la vie » [ibid. : 306] ou encore : « L’inertie du paralytique est symbolique de la mort elle-même, il est la négation de la vie. […] C’est comme une mort prématurée au sein même de la vie » [ibid. : 313]. Robert F. Murphy, en tant qu’anthropologue, éclaire le statut social caché des infirmes par son concept de liminalité. Sans détour, il déclare comme personne en situation de handicap ce que nous avons mis en évidence dans de récents travaux [Grim, 2008] : la figure de l’infirme est une représentation de mort (Grim 2009, en ligne).

Il n’y a rien qui puisse modifier cette sémiotisation, étendue à l’ensemble de son univers, et nous, aidantes, y sommes pleinement intégrées.

Enfin, l’invalidité empêche les interactions sociales, en particulier les interactions verbales dans le cas d’un aphasique (l’aphasie ne se résume pas à l’impossibilité de parler, elle peut englober aussi celle de lire et d’écrire). Pour le sociologue Alain Blanc, cette destruction de l’interaction constitue la raison première de la relégation dans les espaces de la liminalité. J’ai eu du mal à lire son travail à cause de la brutalité de son discours, et je l’ai d’abord abandonné. Puis j’y suis revenue, car c’est le seul chercheur à ma connaissance qui centre l’analyse de la liminalité sur la dimension interactionnelle. Et ce qu’il dit, à partir d’une position explicite de valide, correspond entièrement à ce que j’observe :

La déficience rend improbable le flux des interactions. Mes cadres de connaissance qui sont collectivement construits et dont j’ai appris à me servir sont inopérants : ma socialisation a failli. En conséquence, devant une socialisation ne pouvant se traduire positivement, les interactants auront la sagesse d’en rester là, malheureux et probablement coupables devant une telle impossibilité réitérée (Blanc 2010, p. 44).

Tout est vrai dans cette insupportable citation : presque tout notre entourage « a eu la sagesse d’en rester là » (la sagesse, ou la sauvagerie, j’y reviendrai, mais en l’occurrence, ça revient au même). Peu de gens sont restés et parmi eux, une partie fait comme si l’AVC n’avait pas eu lieu, comme si les manières du monde des valides avaient encore un sens dans le nôtre. Car l’invalidité attaque violemment l’ordre du monde normal, jusqu’à la représentation de soi et de ses frontières corporelles. Alain Blanc n’y va pas par quatre chemins quand il décrit la manière dont l’invalidité d’une personne attaque l’intégrité des autres et entame l’univers de la socialisation :

La présence de la déficience vrille l’interaction car elle bouleverse les territoires du moi et les formes de l’intimité. Ma personne ne peut plus se prévaloir de cette enveloppe abstraite, de cette aura protectrice, dont mon corps est la manifestation tangible. Cette protection symbolique sur laquelle je peux d’autant plus m’appuyer qu’elle est reconnue par autrui devient une armure factice : la frontière entre moi et le monde est fluctuante et donc problématique. Je suis envahi. Si tel est le cas, je ne suis plus assuré de mon intégrité et peux donc considérer que cette agression symbolique m’autorise au désengagement. Je sors donc de l’interaction comme d’ailleurs peut aussi le faire mon interlocuteur déficient qui n’arrivant pas à se faire comprendre ou fatigué de voir autrui se rapprocher indûment de lui, protège sa propre intégrité. En bouleversant les formes du couple distance-proximité, la déficience met simultanément à mal nos cadres sociaux de connaissances (Blanc 2010, p. 45).

À mes débuts dans le monde du handicap, lors de mon installation sur le territoire de la liminalité, je ne comprenais pas exactement pourquoi l’entourage ne maintenait pas les contacts, même difficilement, même de loin, même maladroitement. Mais maintenant, j’aurais mille exemples à citer pour soutenir le discours d’Alain Blanc. Effectivement, la fuite des personnes de l’entourage, même proche, même très proche, et même dans la famille la plus proche, est une protection :

Si nos relations avec les personnes handicapées sont à ce point difficiles, ce n’est pas parce que nous sommes de mauvaises gens et qu’elles seraient des figures monstrueuses ou anticipatrices de la mort. Si nos relations sont problématiques, c’est parce qu’il est quasiment impossible de construire, dans la durée et d’expérience, une interaction socialisatrice pour chacune des parties. Dès lors, la liminalité dans laquelle elles se placent et sont par nous placées, résulte d’un déficit d’interaction (Blanc 2010, p. 46).

Oui, je vois bien. Mais quand même. L’interaction, ça se travaille, ça s’invente, ça se bricole ou ça se répare dans les situations difficiles. Il me semble que notre humanité se mesure aussi à cette capacité-là ; on parle aux autres que l’on aime, ou pour lesquels on a de l’intérêt, et quand la parole est difficile ou abîmée, on peut mobiliser un répertoire très étendu de moyens de communication pour améliorer la « socialisation de populations problématiques dont la vie collective ne sait que faire car elles constituent un trouble à l’ordre de l’interaction » (Blanc 2010, p. 47).

Quand on parle des aidantes, on mentionne souvent leur « épuisement », et leur besoin de « répit » : il existe des « maisons de répit », une fondation “France Répit”, des « soins de répit ». Ces figements lexicaux sont aussi les stéréotypes qui nous enferment et qui règlent finalement notre situation comme celle des « populations problématiques » que mentionne Alain Blanc. Je ne suis pas sûre que cet « épuisement » puisse trouver une solution dans une maison, une fondation ou des soins. Dans mon expérience en tout cas, l’épuisement est largement dû à cette résistance permanente à déployer pour vivre dans la liminalité, dans cet espace aux marges du monde social ordinaire, où aucune place n’est confortable et où le monde des valides vient nous heurter constamment, sous la forme de ces seuils physiques et symboliques que nous trouvons partout sur notre route : rien ne peut y être obtenu simplement, tout doit y être arraché ; rares sont les relations harmonieuses qui peuvent y être établies, les liens avec les autres étant rompus, ou fastidieux, ou conflictuels, ou factices. Le pire est sans doute le théâtre du “comme si” joué par les déserteurs, qui nous oblige à supporter à la fois l’absence et l’imposture. Et pour cela, il n’y a pas de « répit » possible.

On aurait tort cependant de penser que l’angle mort de la liminalité est un endroit sombre, désespéré et silencieux. C’est un endroit dur, mais illuminé par la qualité d’être de celles qui ont accepté d’y entrer et de s’y installer. Elles sont bien rares et celle à qui je pense, compagne de co-aidance, se reconnaîtra. Dans l’univers de la liminalité, on déplace les règles de l’interaction et on renouvelle le langage. On traverse l’aphasie et on défie l’avenir. On rend finalement cet angle mort extraordinairement vivant, à l’intérieur de ses limites même. Le prix est exorbitant, car toute joie doit être arrachée à la dureté de la relégation ; mais je ne suis pas sûre que cette joie-là existe chez les piétons.

Notes

  1. Ce billet est écrit au féminin générique.
  2. Sur la question des modèles sociologiques du handicap, leur histoire et leurs limites, voir les analyses très complètes de Calvez 1994.

Références

  • Blanc Alain, 2010, “Handicap et liminalité : un modèle analytique”, ALTER, European Journal of Disability Research 4, p. 38-47.
  • Calvez Marcel, 1994, “Le handicap comme situation de seuil : éléments pour une sociologie de la liminalité”, Sciences sociales et santé 12-1, p. 61-88.
  • Calvez Marcel 2000, « La liminalité comme cadre d’analyse du handicap », Prévenir, 39-2, p. 83-89.
  • Douglas Mary, 2005 [1966], De la souillure. Essai sur les notions de pollution et de tabou, Paris, La Découverte poche.
  • Edgerton Robert, 1967, The cloak of competence. Stigma in the lives ofthe mentally retarded, Berkeley and Los Angeles, University of California Press.
  • Goffman Erving, 1975 [1963], Stigmates : les usages sociaux du handicap, traduction Alain Kihm, Paris, Les Éditions de minuit.
  • Grim, O. (2009). De Caroline à Robert F. Murphy: L’infirme comme représentation de mort. Ethnologie française, 39, 415-423. https://doi.org/10.3917/ethn.093.0415
  • Murphy, R.F. (1990 [1987]). Vivre à corps perdu : le témoignage et le combat d’un anthropologue paralysé, trad. de Paul Alexandre, Paris Plon.
  • Turner, V. W. 1990 [1969]. Le phénomène rituel, structure et contre-structure, traduction Gérard Guillet, Paris: PUF.
  • Van Gennep Arnold, 2001 [1909], Les rites de passage, Paris, Picard.

Crédit : Rookuzz.., 2012, compte de l’auteur sur Flickr, CC BY 2.0



Citer ce billet
Marie-Anne Paveau (2022, 23 mai). Le discours validiste 3. Dans l’angle mort de la liminalité. La pensée du discours. Consulté le 24 avril 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/ssrv

Marie-Anne Paveau

Enseignante-chercheuse en analyse du discours à l'université Paris 13

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