Le discours validiste 4. Les aidantes, entre disparition et sur-responsabilisation

@dino_comics, octobre 2021

Veut-on aider les aidantes1 ? je dis bien veut-on et non peut-on ou doit-on. À partir de la place qui est la mienne, la réponse est non : le validisme ordinaire et généralisé de la société française fait que notre rôle, nos besoins et nos aspirations sont largement ignorés, malgré de récentes (petites) mesures gouvernementales et un discours social qui a commencé à se constituer. J’irais même plus loin, en soutenant que les membres de la société valide et validiste mettent en place des dispositifs pour ne pas aider les aidantes et les personnes handicapées, et pour justifier cette position, qui ressemble si souvent à un abandon ; d’une part notre situation dans l’angle mort de la liminalité, comme je l’expliquais dans le billet précédent, nous fait disparaître du paysage social, et donc du soutien que la société pourrait nous apporter ; d’autre part, la sur-responsabilisation qui pèse sur nous permet à l’environnement social valide de ne pas ou peu se préoccuper du handicap. Parmi ces dispositifs, les discours tiennent évidemment une place importante, parce qu’ils déploient toute leur puissance assignatrice, justificatrice et destituante.

Disparaître sous les chiffres : nombres, statistiques et pourcentages

Le discours sur les aidantes se développe depuis une vingtaine d’années (l’Association française des aidants a été fondée en 2003, la Charte européenne de l’aidant familial date de 2007) et il commence souvent par des nombres : qu’il s’agisse d’articles de presse, de déclarations ministérielles, ou même de recherche, les nombres constituent une des grandes entrées dans le thème de l’aidance. Par exemple, la page “Agir pour les aidants” du ministère de la santé commence par cette phrase : “En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent au quotidien un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap” ; la page “aidantes et aidants familiaux” de l’association APF France handicap est titrée “11 millions d’aidantes et aidants.” ; la page d’accueil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie définit d’emblée l’aidante par un discours statistique, variante du discours des nombres : “L’aspiration des personnes à vivre le plus longtemps possible chez elles et l’évolution des politiques pour plus d’inclusion amplifient le rôle des proches aidants dans notre société.” La page Google image de l’entrée “aidants” donne d’emblée trois infographies avec nombres et pourcentages sur les trois premières lignes d’images affichées par la configuration de mon navigateur (14 résultats) :

Page Google images entrée “aidants” le 04.08.22

Je pourrais multiplier les exemples. Plus curieusement, mais significativement à mon sens, le discours scientifique peut adopter également cette entrée descriptive par les chiffres. Dans le cadre d’un projet financé centré autour de la maladie d’Alzheimer, des collègues linguistes travaillent depuis plusieurs années sur la figure de l’aidant. Je n’ai aucun doute sur la qualité et les intentions de leur travail, que je lis et que je connais ; mais j’avais déjà remarqué avec étonnement, lors d’un colloque en 2019, que la présentation de leur communication commençait par des nombres, et j’ai été surprise de retrouver cette même entrée sur la présentation du colloque de synthèse organisé en mai-juin dernier. Alors que la manifestation porte sur la manière dont les aidantes sont représentées et se représentent en discours, cette entrée par le nombre produit un effet curieusement externe et objectivant, faisant disparaître les expériences sous les statistiques (serait-ce une concession peut-être insue à un format discursif installé ?).

On nous compte, donc. Nous semblons être des chiffres, des statistiques, et il semble que ce soit parce que ces chiffres augmentent que nous sommes devenues un problème public, raison sans doute de l’intérêt que nous suscitons auprès des pouvoirs publics ou de la recherche scientifique. En 2012, la revue Mots a consacré un intéressant numéro aux “Chiffres et nombres dans l’argumentation politique“, qui contient entre autres un article de Lilian Mathieu sur la manière dont les chiffres permettent à la fois l’expertise et l’interpellation affective du lecteur dans l’argumentation abolitionniste concernant la prostitution, mécanisme que l’on retrouve à propos de l’aidance (Mathieu 2021). Car les chiffres nous saisissent, nous objectivent, et tout en même temps nous dramatisent car ils nous construisent en problème à traiter et en objet à analyser ; mais ce faisant, ils évacuent notre place dans la société, conçue comme un réseau de relations avec ses autres membres, j’y reviens.

Disparaître sous les stéréotypes et les mots-slogans

Outre les chiffres, un certain nombre de mots, d’expressions et de stéréotypes conversationnels constituent le discours commun sur les et aux aidantes, discours partagé, en tout cas dans mon expérience, par tous les milieux, des personnes les plus informées sur l’univers du handicap (professionnelles de la rééducation, médecins, assistantes sociales) aux gens qui en ignorent tout (et qui pensent, pour citer un exemple authentique, que le métro parisien est accessible en fauteuil).

J’ai parlé dans le premier billet des injonctions (“tu devrais”, “il faut”) à “prendre soin de soi”, à “se ménager”, à “se préserver”, que l’on trouve dans tous les discours qui concernent les aidantes (massage, restaurant, spa…). Dans tous les discours d’association ou autres lieux où il est question des aidantes, apparaissent les mêmes mots-slogans,  les mêmes discours normatifs. Chez l’une des dizaines de fondations s’occupant des personnes fragiles, on trouve ce commentaire, doté du “il faut” habituel :

Reste que la majorité des aidants sont en perte d’estime de soi : ils ont renoncé à travailler, à avoir une vie sociale, voir même à s’offrir des petits plaisirs, un coiffeur, un massage, un après midi libre… Autant de gestes qu’il faut leur permettre de retrouver (Ces aidants qu’on croit connaître)

Dans le Dossier Aidantes, aidants familiaux & handicap. Constats. Analyses.Propositions et solutions, édité par France handicap, “à l’occasion de la Journée nationale des aidants 2021 et en vue de l’élection présidentielle de 2022”, on trouve un paragraphe intitulé “Art thérapie et socio-esthétique en Corrèze” (p. 25).

Associer la notion d’estime de soi à une séance chez le coiffeur, un massage ou un atelier de “socio-esthétique en Corrèze” me laisse perplexe, d’autant plus s’il le “faut”, mais c’est pourtant bien la doxa entendue mille fois. J’ai mentionné dans le dernier billet le fameux “répit”, avec ses “maisons de répit” et son “droit au répit”, qui consiste essentiellement à séparer l’aidante de la personne aidée, par un accueil de jour, un hébergement temporaire ou une famille d’accueil. Il faut n’avoir jamais passé une journée en établissement médicalisé du type SSR pour penser un seul instant qu’un accueil de jour puisse être une solution pour la paire aidante-personne aidée ; le plus probable sera du mal-être et de la culpabilité pour l’aidante, du mal-être et un sentiment d’abandon pour la personne aidée. Quoi de pire en effet, quand on a perdu une grande partie de ses facultés, que d’être arraché à son univers, à ses rituels, aux petites rationalités reconstruites, aux mille solutions inventées par les aidantes, justement, pour que la vie reste encore digne d’être vécue ? Le problème réside là : que ce pire ne soit pas envisagé, et que la solution à l’isolement de la paire aidante-personne aidée soit… l’isolement des deux.

Mais l’idéologie du répit est articulée sur celle de la délégation. J’avais évoqué dans le premier billet la solution des aides à domicile, qui est l’injonction la plus fréquente, et qui constitue une sorte de discours-réflexe à tout aveu de difficulté, dans l’ignorance des situations particulières : il faut dé-lé-guer, formule culpabilisante, qui n’est pas propre à l’aidance d’ailleurs, mais qui est bien implémentée dans le discours des psys par exemple. La toute première phrase que m’a adressée une psychiatre psychanalyste, pourtant célèbrement impliquée dans la cure des patientes cérébro-lésées, a été : “Est-ce que vous êtes aidée ?”, question posée avant même que j’expose le particulier de ma situation et surtout la nature de ma demande. J’en suis restée stupéfaite, un peu comme le dino dépressif de l’image au début du billet. J’attendais plutôt un “comment puis-je vous aider ?”. Chez d’autres, le discours est parfois brutal, interprétant le fait de ne pas déléguer nos tâches comme le “fantasme d’être indispensable”, le “déni” de notre situation, et, stéréotype ultime, un “sacrifice”. Ce réflexe discursif pose un problème important : l’aide est vue de manière univoque, correspondant à des tâches physiques, matérielles ou techniques ; “l’aide à domicile” apparaît alors comme une sorte de mot magique permettant la Grande Résolution du problème. Le soin affectif et psychologique, qui est le soin de la vie, et qui constitue souvent la plus grande partie de notre charge, n’est curieusement pas envisagé par les donneuses de conseil ; ou peut-être dénié. Mais qui donc y renoncerait, pour soi-même ?

Le discours de sur-responsabilisation individuelle

Dans toutes les situations que je viens de mentionner, ici comme dans les billets précédents, les aidantes sont sur-responsabilisées, objets de toutes les demandes et de tous les efforts, y compris quand on leur demande de “se préserver” ou d’utiliser leur “droit au répit” : “lâcher prise”, “déléguer”, mais tout en portant entièrement la responsabilité du processus. Nous sommes prises dans une belle injonction paradoxale qui ne semble déranger personne.

Il n’est en effet jamais question de modifier les savoirs, comportements ou compétences des valides, mais toujours ceux des aidantes. Nous sommes toujours sujets du soin à apporter aux personnes aidées, et jamais objets du soin que l’on pourrait nous apporter. Le mot aidante est toujours grammaticalement sujet des verbes, assigné à une agentivité permanente, et jamais objet, bénéficiaire de l’agentivité des autres.

J’ai appris récemment l’existence d’une autre catégorie-slogan qui entre tout à fait dans ce schéma, “l’aidant secondaire”. Sur le site de l’association “Appui proches aidants”, on trouve une page intitulée (Compter sur l’entourage et sur les proches aidants secondaires“. Le discours est aussi idéaliste qu’irréaliste, mais fait surtout reposer toutes les initiatives auprès de l’entourage et de la famille, présentés comme un vivier d’aidantes secondaires, sur l’aidante proche :

  • “Comme personne proche aidante, votre entourage est votre meilleur allié. Apprenez à mobiliser des proches aidants secondaires.” => La charge mentale de solliciter l’entourage me revient donc.
  • “Pour vous comme pour elles, accompagner un proche est souvent une évidence. L’implication n’est pas mesurée et s’inscrit dans une logique familiale ou amicale.” => Une “évidence” ? Ah ?
  • “C’est bien souvent la méconnaissance du rôle de personne proche aidante qui est à l’origine du manque d’implication. Soins, assistance, rendez-vous : rares sont les membres de votre entourage qui mesurent l’ampleur de vos tâches et l’organisation qu’elles requièrent.  […] Les membres de l’entourage des proches aidants n’ont pas toujours conscience de l’importance du soutien qu’ils peuvent apporter à l’aidant et de la différence que cela peut faire dans son quotidien.” => Oui, c’est exactement le problème, mais la seule solution présentée est le travail relationnel de l’aidante : c’est moi qui suis censée former et informer mon entourage.
  • Faire sa cartographie de soutien. Pour trouver un équilibre entre votre rôle de personne proche aidante, votre famille et votre travail, identifiez vos besoins et votre propre réseau d’aide.” => nous y voilà : je dois construire de toutes pièces l’aide que je suis censée recevoir, à l’aide du miraculeux outil cartographique ; c’est à moi de faire le travail.

Comme j’ai fait tout ce travail, je peux en parler : ce sont les entreprises du début, quand on est encore dans le monde des valides, et que les terres de la liminalité nous sont encore inconnues. On demande, et on reçoit des réponses, qui sont cependant, parfois (souvent ?), plus problématiques que leur absence (j’ai eu des retards et des trains ratés, des clés ou le coussin du fauteuil oubliés, des chutes de la personne aidée) mais qui surtout ne s’installent pas dans la durée : les proches disparaissent au fur et à mesure, sauf exception, et il faudrait rester constamment dans la tension de la demande et la planification de l’aide extérieure, ce qui constitue une charge mentale très importante. C’est finalement moins épuisant de s’organiser en autarcie que de gérer des relations parfois difficiles et défectueuses avec des personnes qui, en effet, ne mesurent pas l’ampleur des tâches, mais ne semblent pas pouvoir l’apprendre. Donc “l’aidant secondaire” me semble davantage une catégorie de discours déculpabilisant pour les valides qu’une véritable possibilité de soutien pour les aidantes proches. Dans la réalité, le “réseau” ne tient pas longtemps, et dans la mienne, bien plus qu’une aidante secondaire, c’est une véritable co-aidante qui permet à la vie de s’organiser le plus harmonieusement possible.

L’ensemble des dispositifs d’aide aux aidantes fonctionne sur le principe de leur sur-responsabilisation : ce sont les aidantes qui doivent organiser, agir, se former (les associations proposent des formations au rôle d’aidante, des ateliers), trouver des solutions, participer à des groupes de parole, faire des cartographies… Et cette sur-sollicitation produit évidemment de la culpabilité : on est parfois tentée de se dire qu’on n’y arrive pas parce qu’on ne sait pas trouver les bonnes personnes, ou parce qu’on est mal formée à la cartographie… Jamais il n’est question de former les valides au handicap et à l’aidance, de leur demander de faire des propositions d’aide, et de faire eux-mêmes la cartographie de ces propositions. Jamais il n’est question d’adresser des demandes à la société ; les solutions passent par la relégation des personnes handicapées et la sur-responsabilisation et la culpabilisation des proches aidantes.

L’aidance objet de recherche et d’enseignement

On retrouve cette perspective dans la recherche et l’enseignement, puisque l’aidance, devenue problème public et financier, intéresse désormais ces domaines.

Pour rédiger ce billet, j’ai eu l’idée malheureuse d’aller lire quelques projets financés par l’ANR sur la question des aidants. Je dis “malheureuse” car je suis restée atterrée par ce que j’ai lu. Je n’ai déjà pas beaucoup de respect pour cette agence qui maintient les universitaires dans une culture de la performance et entretient le capitalisme scientifique le plus concurrentiel, mais je ne me doutais pas qu’elle pouvait financer des “recherches” sur la “pleine conscience” et la “psychologie positive”, qui plus est à destination du “mieux-être” des aidantes. Voici des extraits du projet PACIC Accompagnement des proches-aidants centré sur le bien-être, l’acceptation et l’engagement, centré sur la maladie d’Alzheimer, qui appartient à la section “DS08 – Sociétés innovantes, intégrantes et adaptatives”, financé à hauteur de 340.616 euros pour 2017-2022 (je souligne) :

Le projet intégrera trois interventions distinctes, qui ont chacune montré leur pertinence dans le cadre de soutiens individuels mais qui restent à tester dans le cadre d’une intervention en ligne pour les aidants. (1) la pratique de la pleine conscience, (2) la psychologie positive et (3) les approches d’acceptation et d’engagement sont évaluées comme efficaces dans le cadre de soins en santé mentale et de maladies chroniques. Dans PACIC, les exercices de pleine conscience consistent en des méditations formelles réduisant les ruminations douloureuses. La psychologie positive permet aux aidants de saisir les opportunités de bien-être et de diriger leur attention sur les expériences plaisantes. Les exercices d’acceptation et d’engagement visent à améliorer la flexibilité psychologique et promouvoir de nouvelles façons de vivre en tant que proche-aidant.

Perspectives

Ce projet aboutira à un site pérenne de soutien en ligne basé sur l’intégration des meilleurs exercices parmi les trois interventions testées. Un tel site permettra de personnaliser le soutien en proposant à chaque aidant une combinaison flexible d’exercices et une fréquence d’usage du site en fonction de son profil et de l’évolution de ses besoins.

L’orientation du projet est parlante : on va me proposer des exercices personnalisés, à base d’opportunités de bien-être et d’expériences plaisantes pour soulager les charges dues à l’aidance et aux sur-responsabilités qu’elle implique. Le projet correspond au titre et au contenu d’une thèse de doctorat soutenue en 2020, qui a porté sur l’élaboration du site, désormais ouvert sous le nom OPULSE.  Je ne ferai pas de commentaires sur les activités proposées et leurs formulations, parce qu’il s’agit du travail d’une doctorante, et je n’entrerai pas non plus dans les débats sur la pleine conscience et la psychologie positive qui nous mèneraient trop loin (mais on peut jeter un coup d’œil ici, ici et ici). Je vais seulement remarquer que ce programme fait peser sur les aidantes la responsabilité de leur bien-être ou mieux-être, fût-ce à travers des exercices présentés comme des moments de détente privilégiés, et n’envisage pas qu’il puisse être le résultat de dispositifs systémiques dans la société et d’une éducation générale au handicap, comme il existe une éducation aux médias par exemple. Un autre projet, PROXIJURIS – La reconnaissance juridique des proches aidants en droit comparé franco-suisse, envisage “de rechercher une articulation entre solidarité familiale et solidarité nationale”, sans proposer cependant de travailler sur les représentations du handicap et des modes d’intégration. Le projet Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne – Franche-Comté – ICE porte lui sur le “comportement des aidants”, vise à “tester une action pragmatique d’aide aux aidants” et à “évaluer de façon exploratoire l’efficacité d’une action pragmatique auprès de l’aidant sous la forme de l’intervention d’un travailleur social”, le tout contribuant “à l’identification des besoins et attentes des aidants afin de réfléchir à de nouvelles formes d’accompagnement optimisé en termes de qualité de vie, de coût et de bien-être”. Le programme est, ici encore, centré sur les aidantes, sans vision holistique qui permettrait de travailler sur l’ensemble des structures sociales.

Ce que disent ces programmes, c’est finalement que la sur-responsabilisation de l’aidante la définit : nulle part n’est même esquissé le projet de modifier les représentations sociales, de sensibiliser et de former les personnes valides, de faire de la pédagogie dans la société pour que les personnes handicapées et par conséquent leurs aidantes acquièrent une place et une identité sociale reconnues. Il n’y pas d’exercices pour les valides. Nous sommes toutes formées dès l’enfance aux identités et aux rôles sociaux : nous savons qu’il y a des enfants, des personnes âgées, des soignants, des juristes, des marginaux, des riches, des pauvres, des fous, etc. Nous connaissons les composants humains de la société et on nous apprend, plus ou moins, comment nous comporter. Rien de tel pour les handicapées et leurs aidantes : quand on commence à s’en occuper, c’est pour leur demander des efforts d’acceptation, de formation, de soin ; c’est pour leur proposer des cartographies et des exercices ; les assigner à une hyper-agentivité sans répit.

Outre les programmes de recherche, il existe des DIU autour de l’aidance. Un lieu peut-être où la vision globale et sociale du handicap pourrait se déployer, et où l’aidance pourrait sortir de la bulle d’accompagnement et de soutien où on la maintient ? C’est difficile à dire sans avoir une connaissance précise des programmes, mais il ne semble pas malheureusement. Il existe un DIU de répit et d’accompagnement des proches aidants (Lyon) dont les intitulés d’enseignements semblent larges mais le site ne donne pas de détail ; le DIU Accompagnement et droits des aidants (ULCO et AMU) mentionne la question des liens sociaux entre les aidantes et “l’extérieur”, mais impute notre isolement à notre surcharge (“Il est en effet prouvé que certains aidants tendent à limiter les contacts au sein de leur propre réseau de connaissances du fait de la masse de travail qu’ils accomplissent au service de leur proche dépendant”) et non à l’incapacité de notre entourage à comprendre notre situation et à nous adresser des paroles pertinentes et soutenantes. Le DIU Accompagnement du proche aidant pour les professionnels (Montpellier 3) reste lui aussi centré sur le milieu de l’accompagnement et du soutien, et n’envisage apparemment pas la figure de l’aidant au sein des représentations et des comportements sociaux.

Les infographies qui circulent tant et nous transforment en chiffres le disent parfois (pas trop souvent, parce que ça gênerait sans doute les piétons) : un tiers des aidantes meurent avant leurs aidées. Je ne suis pas sûre que nous surcharger de la responsabilité de notre condition et de celle des personnes que nous aidons, nous considérer comme des sortes d’hyper-sujets responsables, organisateurs, pourvoyeurs de soins et d’affection, y compris en nous demandant de faire des exercices de bien-être et des ateliers d’art thérapie, puisse un jour faire mentir ce pourcentage. Comme le dino dépressif, nous souhaitons simplement trouver à qui parler dans la vie, au sein de rapports sociaux et affectifs ordinaires, et non que l’on nous attribue des professionnels formés à l’université ou que l’on nous envoie faire des exos de mieux-être sur des sites.

Épilogue

Entre mars et septembre 2017, j’ai écrit une série de dix textes qui s’appelait “Être avec le malade“. J’étais encore une compagne à l’époque, et la rédaction de ces billets m’a aidée à entrer dans un univers inconnu et à occuper une place inédite. Plus de cinq ans après, ma place a changé et je suis devenue “l’aidante proche” habitant dans un autre monde, décrite dans cette série de l’automne 2021, un automne bien long qui s’achève en août 2022. J’ai écrit cette série parce que je pense que certains mots sont faits pour être dits et qu’ils se retournent vite contre nous quand ils restent muets. Je l’ai aussi écrite pour celle qui sait la lire et à qui elle parle fort. Mais c’est aussi un cycle qui se termine et je n’écrirai sans doute plus sur ce sujet. Il y a en effet peu de chance que le validisme, qui, comme la suprémacie blanche, est l’eau et non pas le requin, connaisse une crise de conscience et révise ses croyances. Il va donc falloir continuer à vivre contre cette eau-là.

  1. Comme les précédents, ce billet est écrit au féminin générique

Crédit : planche publiée sur le compte Twitter de dinosaur @dino_comics, octobre 2021



Citer ce billet
Marie-Anne Paveau (2022, 8 août). Le discours validiste 4. Les aidantes, entre disparition et sur-responsabilisation. La pensée du discours. Consulté le 23 mai 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/ssrx

Marie-Anne Paveau

Enseignante-chercheuse en analyse du discours à l'université Paris 13

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