Série d’automne. Le discours validiste

Pour Elsa

On pourrait, on devrait dire que le discours validiste, c’est le discours tout court : le monde entier est validiste, la société tout entière est validiste, et le discours étant articulé aux réalités du monde, il est, structurellement, validiste.

Quand on fait ou quand on a l’expérience du handicap, on sait qu’il y a deux mondes, et que ces deux mondes sont séparés et inconciliables. Il y a le monde dit normal, celui de la norme, à la fois au sens de la moyenne dominante et du modèle à suivre, le monde des gens qui marchent, qui parlent, qui se servent de leur cerveau, du langage, de leur raison, de leur corps, tout cela de manière normée et conforme, des gens qui détiennent les capacités leur permettant de se mouvoir, plus ou moins aisément, avec plus ou moins de réussite, ou de bonheur, dans le monde social ; et puis il y a le monde de celles¹ qui n’ont pas ou n’ont plus, ou moins, ou autrement, ces capacités, et qui se heurtent aux frontières du monde social, qui leur sont comme des murs, ou des gifles, les assignant à des positions marginales, hors du monde normal, hors du monde de celles qui peuvent. Ce binarisme-là est résistant à toute forme de continuisme ; il reste inamovible malgré les discours d’inclusion, qui relèvent le plus souvent de l’incantation, de l’objectif électoraliste, de la bonne conscience. La pathétique initiative récente de la campagne #WeThe15 mise en place dans le cadre des jeux paralympiques de l’été 2021, consistant à illuminer des monuments en violet (jusqu’aux chutes du Niagara) en est un des multiples exemples : exhibition inutile, marquage en couleur d’une altérité irréductible, bonne conscience médiatisée.

Chutes du Niagara, Élysée, Golden Gate et Colisée illuminés le 20 août 2021

Le fait que cette campagne soit apparue à l’occasion de quelque chose est d’ailleurs un des multiples symptômes de la normalité validiste : ces 15% devraient apparaître tous les jours, dans le quotidien de la vie, et non comme une bonne intention occasionnelle, sur un arrière-fond charitable qui ne fait que marquer la frontière entre l’univers du handicap et le monde considéré comme normal.

On s’étonnera peut-être que je parle d'”univers” du handicap. Mais c’est bien un univers, un monde tout entier, qui contient aussi les proches, aidantes, famille, amies, soignantes, thérapeutes, toutes celles qui en acceptent les particularités et le mode de vie. Je l’affirme car j’habite cette univers, comme proche aidante, selon la désignation à laquelle le vocabulaire de l’État social m’a assignée. Du fait de cette binarité si brutale qui distingue le monde normal du monde du handicap, moi, auparavant valide, j’ai été contrainte de choisir mon monde : une position médiane, qui aurait pu concilier la vie dans le monde valide et la vie dans l’univers du handicap, est intenable. L’impossibilité du monde valide à intégrer les handicapées est telle qu’elle entraîne leurs proches aidantes avec elle, créant des positions de l’entre-deux sans identité : j’ai dit “auparavant valide” plus haut car, vivant dans le monde du handicap, je n’appartiens plus à la société des valides ; mais je ne suis pas handicapée et je n’appartiens donc pas non plus au monde du handicap, que j’habite pourtant. Je suis une “aidante proche”, occupant un lieu de contradiction et surtout d’invisibilité : les valides m’ont exilée dans le monde du handicap dont ils ne veulent rien savoir ; les handicapées ne me reconnaissent pas et n’identifient pas cette intenable position pourtant tenue.

En 2017 j’ai écrit une série qui s’appelait “Être avec le malade“. C’était un dialogue avec Marie Ménoret, sociologue de la santé, qui est morte au début de l’année 2019 de la leucémie qui avait motivé son métier et qui l’a rattrapée. C’est elle qui m’a nommée, dès le début, de ce mot que je ne connaissais pas, “aidante” ; c’est elle qui m’a dit, immédiatement, à la manière bourrue qui était la sienne : “tu as changé de monde“. Comme j’aimerais lui dire, maintenant, à quel point je comprends, maintenant, ce qu’elle m’a dit alors, et à quel point elle m’aide. Je n’ai jamais publié notre dernier billet, parce que je n’ai jamais été capable lire sa contribution, jusqu’à ces derniers jours. À l’époque, celui qui était encore nommé le malade sortait de sa seconde année d’hôpital et mon billet portait sur les adieux, à partir de ceux du vigile de la clinique de réadaptation, tellement brefs, beaux et pertinents qu’ils m’émeuvent encore. Marie dit dans son texte que ces adieux-là sont impossibles. Oui. Mais il faut les faire quand même. C’est à partir d’adieux impossibles qui seront quand même faits, et de ma place intenable-tenue d’aidante que j’écris cette nouvelle série. Comme je suis encore linguiste, je fais mon métier : j’écoute parler les gens, et je parle de ce que j’entends les gens dire, de la manière dont ça me semble construit, et des effets produits, à partir de mon point de vue et de mon expérience. Comme le handicap, ça n’est pas “rigolo, rigolo”, comme un valide ami du malade me l’a dit un jour, avec cette franchise blessante qui nous est si souvent adressée dans l’univers du handicap, elle ne va pas être rigolote, rigolote, cette série d’automne. Mais j’espère qu’elle sera un peu utile, qu’elle dira des choses, qu’elle informera. La linguistique, comme le langage, ça ne sert pas à forcément à rigoler, ça sert surtout à vivre.

(1) Ce texte est écrit au féminin générique.