Être avec le malade 3. Comment ça va avec la douleur ?

Afriques : comment ça va avec la douleur ?, c’est le titre d’un documentaire de Raymond Depardon sorti en 1996. C’est une formule de salut, ou d’entrée en matière, qu’il a souvent reçue dans ses voyages à travers le continent. Elle m’est revenue à la lecture du dernier livre de Ruwen Ogien, Mes mille et une nuits. La maladie comme drame et comme comédie, au départ comme une simple association, sans connexion particulière avec l’Afrique. Le livre d’Ogien, sorti en janvier dernier, contient une charge massive contre ce qu’il appelle le dolorisme, cette injonction qui nous serait faite de donner à la douleur des vertus positives, d’en faire l’occasion d’une avancée de notre vie, sous la forme d’un renforcement ou d’une maturité.

La douleur, c’est celle du corps qui souffre bien sûr, comme dans le cancer du pancréas dont souffre Ogien ou les céphalées et autres douleurs non communiquées de mon malade, mais c’est aussi celle, mêlée de terreur et de fatigue, de cellui qui est à côté du malade, capturé.e dans les montagnes russes d’une évolution qui ne connaît jamais la linéarité : à une progression succède une régression, à un répit succède une crise, à la fin d’une infection succède une autre. Dans les services de soins intensifs et de réanimation, la douleur est un milieu en fait, une sorte de contexte global, tout est douleur, tous les individus sont douloureux, les malades et leurs proches, à l’exception des personnels soignants, qu’elle traverse cependant, j’en reparlerai. Les larmes sont un ordinaire, les étreintes un geste presque réflexe, le soin pour l’autre une sociabilité de base. C’est en tout cas l’expérience que j’en ai.

Que toute cette douleur ne soit pas totalement vaine et inutile, que celleux qui la vivent et la portent puissent en faire quelque chose, et de positif tant qu’à faire, ne me semble pas condamnable, ni méprisable. Je suis en désaccord avec la position d’Ogien, qui me semble réduire les possibilités de faire quelque chose de la douleur à une posture prescriptive et étroite, enfermée dans une série de formules comme « les vertus positives de la souffrance » ou la si fameuse phrase de Nietszche (« Ce qui ne nous tue pas… »), représentatives du dolorisme. Ce dolorisme, il le présente de manière curieusement générale, homogène et prévalente, comme s’il s’agissait actuellement d’une injonction uniformément répandue et inévitable, d’une posture systématique (il y associe la résilience, qui est un autre concept, qu’il critique également, de manière plus justifiée me semble-t-il). Pour ma part, je n’ai entendu qu’une allusion de ce type depuis deux mois, une seule. Englober tout rapport un peu constructif à la douleur dans un dolorisme essentialisé et présenté de manière si négative ne me semble pas juste ; et le charger de mépris, même implicite, me déplaît : au début de son ouvrage, Ogien explique que le dolorisme est une réponse à des questions métaphysiques sur la maladie (quel est son sens par exemple), questions dont il choisit de se débarrasser. « Mais, ajoute-t-il, il est assez évident que la plupart des gens ne peuvent s’empêcher de se poser ces questions. Il serait donc assez vain (et extrêmement condescendant) de les juger sans importance, tout juste bonnes à jeter dans la fosse aux innombrables non-sens qui nous passent par la tête » (chap. 2). Un peu plus loin, il se défend de trouver ce type de questionnement « ridicule ou irrationnel ». Quelles belles dénégations… Et les épinglages classistes de Johnny Halliday, Conan le barbare et Les bronzés 3 au chapitre 6 relèvent de la même position surplombante sur « la plupart des gens » ; j’ai trouvé ces passages désagréables.

Il me semble qu’Ogien parle d’un discours inactuel. Inactuel, parce que, de mon point de vue en tout cas, ce discours d’origine religieuse, il l’explique bien (et sur ce point, je suis évidemment d’accord et par ailleurs assez bien informée de qu’en dit le catholicisme le plus pauvre, le plus violent et le plus doctrinaire), me semble, comme discours social dominant, en recul à notre époque. Ogien suggère qu’il serait à l’origine d’une forme de rétention dans la délivrance d’analgésiques ; mais j’ai l’expérience exactement inverse, plutôt d’une banalisation de la morphine qui m’a même étonnée. Inactuel aussi parce qu’il y a mille possibilités « d’aller avec la douleur », pour reprendre l’expression africaine : mal ou bien ou entre les deux, et si, parmi ces mille manières de faire quelque chose avec la douleur, il en est une qui est « doloriste », où est le problème ? Finalement, c’est l’ensemble de cette conception du dolorisme et de la masse de choses négatives qu’Ogien y met qui me semble dénuée de sens ; je n’en trouve aucune réalisation dans les expériences que je vis.

Dans ces couloirs, ces salles d’attente, ces chambres, ces ascenseurs où j’ai passé et où je passe encore tant de temps, la douleur travaille entre tous les êtres et également les objets : elle chemine entre les malades et les soignant.e.s, entre les les soignant.e.s et les proches, entre les proches et leurs malades, mais aussi à travers les lieux et les choses, qui ont tellement d’importance dans l’univers de l’hôpital.

Alors, comment ça va avec la douleur ? Eh bien, on fait aller avec la douleur.

Marie-Anne Paveau

Joker. Sur le livre que tu évoques.

En revanche, envie d’évoquer comment “La souffrance n’est pas la douleur” de Paul Ricoeur me permet de mettre de l’ordre dans mes propres émotions, selon que je sois malade ou bien proche : amie, amante, parente, copine, voisine ou inconnue contingente. Quand j’ai mal par la maladie, selon que je suis l’une ou l’autre je m’aide avec ce qui est devenu une espèce de mantra : « on s’accordera donc pour réserver le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou le corps tout entier, et le terme de souffrance a des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi et autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Je trie mes maux pour les traiter, suprême bricolage existentiel.

De mémoire, c’était dans un numéro d’Autrement au début des années 90 dont le beau thème était : Souffrance, corps et âme, épreuves partagées.

Comment partager ce type d’épreuve ? C’est difficile, notamment dans la durée. Le temps, encore et toujours, au cœur du Sujet.

Marie Ménoret

Publication sur Damoclès for ever : https://damocles.hypotheses.org/209

Crédit : échelle thérapeutique de la douleur, OMS