Être avec le malade 2. L’hématome

C’est un hématome. Un hématome, un bleu, quoi ? Oui, comme un bleu. Au tout début c’était le mot qui dominait dans les discours des médecins, hématome. Quand on ne connaît pas bien la neurologie, ce qui doit concerner pas mal de gens, c’est étrange d’imaginer un hématome dans le cerveau. Et puis à force de demander, on comprend de quoi il s’agit. Mais les variations lexicales des médecins, infirmièr.e.s et aides-soignant.e.s sont tout à fait remarquables et déstabilisantes : résorption de l’hématome le lundi, résorption de l’œdème le mardi ; un jour, hémorragie cérébrale apparaît, puis disparaît aussitôt ; la fameuse MAV en revanche reste une valeur lexicale sûre, sans doute parce que c’est l’alpha et l’oméga de l’affaire : c’est par là que tout commence et que tout finira, puisqu’elle se retrouvera un jour embolisée neutralisée bouchée inoffensive enfin. Le terme que tout le monde connaît, et qui assure donc une forme de sécurité linguistique, le très lexicalisé AVC pour « accident vasculaire cérébral » n’a été prononcé qu’une seule fois, le premier jour, mais non siglé : « C’est ce qu’on appelle couramment un accident vasculaire cérébral ». Anévrisme également, qui est assez parlant à cause de rupture d’anévrisme, dont tout le monde a entendu parler, a émergé une fois, fugitivement, dans la bouche d’un infirmier, pour disparaître ensuite définitivement, sauf dans un écrit où il est orné d’un joli y, anévrysme (hypercorrection ? sans doute). Inversement, inondation (dans inondation ventriculaire) qui est très courant, m’a semblé au départ incompréhensible dans un contexte hyperspécialisé, ça fait tuyauterie de salle de bains, ou catastrophe naturelle, mais pas tellement chose cérébrale. Autrement, des termes composés avec temporal ou parenchy–quelque chose évoluent dans le discours des médecins comme des silhouettes dans un ballet de mots un peu désordonné.

De l’extérieur, et à travers des lunettes de linguiste, c’est une surprise : le vocabulaire médical est réputé monosémique (un mot, un sens) et bi-univoque (un signe correspond à un référent et vice versa). En fait pas du tout, parce que chaque médecin semble avoir un désignatif différent, mais en même temps si, parce que, en y regardant de près, il ne s’agit jamais tout à fait de la même chose. Hématome et œdème par exemple, ça n’est pas pareil : l’hématome, localisé, a créé un œdème, généralisé, et les deux font système. AVC et hémorragie cérébrale, pareil : AVC est l’hypéronyme (les linguistes aussi ont leur vocabulaire spécialisé…), c’est le terme général, il y en a de deux types, les ischémiques et les hémorragiques.

Praticienne de longue date des formules qui permettent de tenir et de se protéger dans les conditions difficiles, j’ai toujours dégainé la même phrase : « Pardonnez-moi de vous couper, mais pouvez-vous m’expliquer ce que ça veut dire ? ». J’ai toujours eu des réponses généreuses et bienveillantes, et mes insécurités lexicales ne me semblent pas du tout à mettre au compte d’une désinvolture des personnels soignants (je reparlerai de cette question), mais plutôt à celui de la contextualisation extrême de ce discours et de mes propres normes de clarté langagière, sans doute inadaptées à un service de soins intensifs, et encore plus de réanimation. C’est sans doute pour négocier ces normes que j’écris aujourd’hui.

Marie-Anne Paveau

C’est intéressant que tu termines par « négocier ces normes ». Je ne sais pas si tu connais Anselm Strauss : c’est un sociologue américain dont je me suis beaucoup inspirée pour ma thèse. Et Strauss disait : « à l’hôpital, tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose ». Cette observation s’est d’ailleurs trouvée à l’origine de sa théorie sur « l’ordre négocié ». Elle considère que l’ordre social d’un hôpital n’est pas seulement composé de règlements et de statuts, mais qu’il faut y inclure tout un tas d’accords, tacites ou non, plus ou moins contingents, et qu’on ne peut pas envisager une interprétation de la réalité de l’institution hospitalière si on fait l’impasse sur ce genre d’analyse. Évidemment, considérer que l’hôpital n’est qu’un point de confluence entre de multiples carrières, y compris celles des patients, ne simplifie pas la tâche. Mais ça augmente l’analyse classique des rapports sociaux en termes de hiérarchie. Notamment en éclairant la complexité des rapports humains et entre autres l’opposition professionnels/profanes (sachant que le personnel non infirmier et non médical appartient au monde profane chez Strauss).

Un autre commentaire me vient à l’esprit en te lisant. Sur les variations lexicales que tu observes, j’aurais envie de commenter à partir des savoirs médicaux. Tu sais, cette connaissance qui donne aux professionnels leur expertise… Peut-être d’ailleurs que ça ne vaut pas pour le domaine que tu évoques : je ne connais rien à la neuro. Mais disons qu’entre science et médecine on observe parfois des écarts entre les stocks de connaissance. Que tout le monde ne sait pas la même chose… Pour le dire vite : appliqué, le savoir de la médecine n’est pas toujours celui de la science. Surtout quand il n’est pas stabilisé, ce qui semble encore être le cas pour la discipline qui prend en charge ton malade. Je ne t’ai pas encore dit à quel point j’étais impressionnée par ta capacité à donner du sens, de l’unité, à des discours qui n’en ont pas toujours. J’y vois un travail salutaire mais que je préfèrerais que tu n’aies pas à faire.

Venons-en au travail d’information à l’hôpital. La question de l’information au malade (là encore, pas beaucoup de travaux sur l’information aux chéri.e.s – partenaires – proches – dudit malade) ne date pas d’hier. En cancéro – qui est ce que je connais le mieux – depuis les années 70, on a une littérature prolixe qui mentionne les incuries de l’information en médecine d’hier à aujourd’hui. Il y a bien eu quelques tentatives cette dernière décennie d’intégrer le sujet dans les formations médicales mais le résultat laisse toujours pantois. Tu en témoignes de manière intense…

Marie Ménoret

Publication sur Damocles for ever : https://damocles.hypotheses.org/206