Être avec le malade 8. Les parfums de la rue Crébillon

Quand le monde marche sur la tête et que la vie est bouleversée, les itinéraires, ces lignes tracées sur lesquelles il suffit de mettre un pied devant l’autre et de recommencer, apportent une sorte de douce sécurité. Il y a des itinéraires à l’intérieur de l’hôpital (la fameuse ligne verte, devenue légendaire, dont je reparlerai ici), mais aussi à l’extérieur, et ceux-ci sont d’autant plus importants qu’il font pont, ou sas, ou les deux, entre les deux mondes des malades et des bien-portants.

Après quelques tâtonnements, j’ai fini par élaborer « mon » itinéraire de la maison au centre de soins de suite. Je dis élaborer parce que c’est un travail précis que celui de se choisir une ligne pour mettre ses pas, pendant longtemps, et souvent dans des moments de fatigue ou de tristesse. Il faut que le chemin soit le plus court et le moins fatigant possible, mais aussi qu’il présente des petites attractions, des commodités, des choses jolies à voir ou à faire, qu’il ne soit pas juste un chemin mais un lieu et un temps qui permettent des choses.

Mon chemin emprunte une jolie rue de Vincennes, la rue Crébillon, que je connaissais déjà par des rendez-vous chez un médecin, mais qui a pris d’autres couleurs depuis qu’elle fait partie de mon chemin vers la clinique.

Les couleurs, ce sont celles des fleurs qui y ont éclos si tôt et si vite en avril cette année, assorties de leurs parfums : chaque pas fait le long de cette rue fait surgir l’odeur des roses, des glycines, des iris et des jasmins, cachés derrière les grilles métalliques noires typiques des beaux quartiers, ou débordant des murs sur la rue. Il y a de jolies maisons bourgeoises, dans leur style d’origine ou passées au tamis de la gentrification ; jolies façades, jolis volets, jolis jardins, belles portes, beaux intérieurs qui se devinent parfois à la faveur d’un éclairage sans rideau. Ces quelques centaines de mètres (la rue n’est pas très longue) d’odeurs et de jolies couleurs pâles suffisent à faciliter mon passage entre les deux mondes qui organisent ma vie actuellement, le monde de l’hôpital, celui des malades, et le monde des bien-portants, un peu troué pour moi d’absence et de manque. Il me semble que ce passage doit être construit, pensé et vécu pleinement ; le saut d’un monde à l’autre est trop brutal, trop aigu, comme une chute dont il faudrait se relever chaque fois avec des ecchymoses. En tout cas c’est comme ça que j’ai procédé ; les parfums de la rue Crébillon m’économisent ces chutes et ces ecchymoses et rendent mes itinéraires plus fluides.

Marie-Anne Paveau

Dans la journée d’étude auprès de linguistes dont je parlais la dernière fois, j’ai – à la pause déjeuner – fait la connaissance d’une collègue qui m’a abordée pour me parler de ce blog. Elle m’a fait part de son sentiment trouble vis-à-vis de notre entreprise. Le mot que j’ai retenu est celui d’« impudique ». Et en même temps l’attitude d’y aller voir, de nous lire, de te lire d’ailleurs surtout je crois.

Ce commentaire m’intéresse bien au-delà de ses caractéristiques individuelles.

J’ai le souvenir d’un temps où seuls les professionnels, la plupart du temps médecins, prenaient la plume pour parler santé. Les choses ont changé ces dernières décennies et pas seulement parce que les profanes (!) sont parfois aussi scolarisé.e.s que leurs soignants.

Et j’ai bien sûr le souvenir du film d’Hervé Guibert, La Pudeur et l’impudeur, diffusé à une heure de grande écoute sur FR3 je crois. Un moment de télévision et un travail d’écriture documentaire incroyables. Et puis À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie, et encore Cytomégalovirus avec sa description de fibroscopies qui me fait toujours autant frémir (ce.lles.ux qui ont expérimenté la chose me comprendront).

J’ai le souvenir aussi de Sauve-toi Lola d’Ania Francos puis de sa rubrique dans L’Autre Journal : sa « Chronique d’une mort annoncée » était magnifique.

J’ai le souvenir encore du Vivre à corps perdu de l’anthropologue Robert Murphy (je préfère le titre original : The body silent).

Ces mises en récits personnelles de maladies se sont amplifiées depuis le 19^e siècle. On a raconté sa tuberculose – Marie Bashkirseff, puis son cancer – Fritz Zorn, puis son sida – Jean-Paul Aron, et aujourd’hui ce sont de nombreuses et variées pathologies chroniques qui nourrissent ce segment d’écriture.

Au sujet de cette production discursive intime et sociale, je suis une bibliothèque ambulante même si je suis loin d’avoir lu tous les livres… Alors nous, qu’est-ce qu’on écrit dans ce blog qui produit ce trouble « impudique-attirance » ? Qu’y-aurait-il de possiblement indécent dans notre entreprise qui revendique le privé dans son principe d’écriture publique ? Notre démarche est somme toute assez ordinaire, ce qui ne l’est pas tout à fait ce sont nos biographies et nos statuts d’universitaires mais Robert Murphy l’était aussi. Alors ? J’émettrais l’hypothèse que c’est le fait que tu ne sois pas le malade qui fait problème. On s’est plus ou moins accoutumé depuis l’épidémie de sida aux prises de parole des patients mais que des proches décident de s’exprimer sur le sujet, en leur nom, c’est moins convenu. C’est sans doute ce « en ton nom » qui est nouveau et comme c’est innovant, on y va voir tout de même, comme on se jetait sur le dernier Guibert. Sauf que Guibert était le malade, toi tu n’es « que » la femme du malade. On peut nous reprocher de ne pas avoir le bon ton, la bonne approche, la grille d’analyse efficace, etc. mais ce qu’on rapporte d’expérience(s) est de première main. D’habitude, le récit de ces expériences est médié par une écriture extérieure qui en édulcore ou en exacerbe la narration. Ici, la distance à notre sujet ou au contraire sa proximité revendiquée est de notre fait. Nous n’avons pas besoin de porte-parole : nous nous la donnons. Ça peut choquer.

Moi, ça me donne une furieuse envie de continuer car les paroles libérées – pour le meilleur et pour le pire – sortent de l’ombre des dominations jusque-là invisibles, impensées, et les structurent parfois même en parole(s) collective(s) éminemment politiques. C’est ce qui s’est passé avec la conquête, par les malades, j’insiste là-dessus : par les malades, de droits aujourd’hui irrécusables. Qui sait ce qu’il en adviendra avec les proches ? L’absence de discours par/sur/avec/contre (pourquoi pas ? on fera un jour un billet sur les antagonismes de la proximité notamment familiale) les proches qu’on a évoquée dès le début de notre initiative de blog commun, bref : le silence des proches, m’apparaissent de plus en plus préjudiciables intimement et socialement. Et que l’on considère notre prise de parole impudique m’indique que nous sommes, que tu es, sur la bonne voie.

À propos de voie, s’il me faut clore au moins pour un temps le sujet de l’expérience intime qu’on devrait garder par devers soi, le chemin que tu nous décris, celui que tu prends désormais pour rentrer chez toi, de la clinique, relève bien plus que du récit privé. Il nous parle de tous les détails annexes qui font aussi, fondamentalement, l’expérience de l’épreuve de santé à laquelle se trouve confrontée la personne qui est là – je veux dire celle qui est là un peu plus que toutes les autres – aux côtés du/de la malade. La beauté d’une allée, ses parfums, la tristesse, la fatigue, mettre un pied devant l’autre encore et encore, bosser, s’ajuster aux contraintes, passer d’un monde à un autre, putain c’est dur parfois… Il faut le dire que c’est dur parfois. Et que ce n’est pas un destin. Qu’on n’est pas voué à un silence digne et/ou honteux quand on vit cela et qu’on prendra la parole si on en a envie parce que le privé est évidemment politique.

Marie Ménoret

 Publication sur Damocles for ever : https://damocles.hypotheses.org/247