Être avec le malade 5. « Quand je n’existais pas »

À la question de savoir si le.a malade dans le coma, artificiel ou non, entend ce qu’on lui dit, il n’existe pas de réponse. Ou plutôt il y en a tellement que leur multiplicité me semble annuler toute idée un peu claire qu’on pourrait avoir de la question. Certain.e.s médecins disent que les dormeur.se.s n’entendent pas, d’autres doutent, la plupart trouvent cependant que leur parler est plutôt une bonne chose, comme forme de présence, toujours souhaitée à l’hôpital. Il existe de nombreux récits de retour de coma, dans lesquels on peut lire ou entendre que le.a malade a entendu ce qu’on lui disait, qu’ille s’en souvient et que ces paroles perçues l’ont sans doute aidé.e dans son retour à la conscience. Mais on sait aussi que le coma produit des faux souvenirs, comme dans la vie en bonne santé d’ailleurs. Cette question reste donc en suspens, malgré l’importance du corpus de discours qu’elle produit, à l’écrit, à l’oral, au cinéma, à la télévision : il existe presque un genre « témoignage de coma », qu’il vienne du.de la malade ou du.de la proche, émanant d’une masse de récits écrits, oraux ou de films et de séries télé, qui forment une vraie doxa autour de la question. Et à l’hôpital, si les médecins sont un peu circonpect.e.s mais sans hostilité, les infirmier.e.s et les aides-soignant.e.s sont plutôt favorables à cette parole, qu’illes encouragent.

Quand on a endormi le malade, cette doxa s’est imposée à moi (toutes les doxas constituent des pressions sociales) et je me suis demandé s’il fallait que je lui parle. La question m’est venue comme ça : est-ce que je dois ? Je ne me voyais pas dans le cliché ciné-télé de la personne qui, jour après jour, vient raconter au dormeur ce qu’elle a fait dans la journée ou lui parler des changements de saison. Mais en même temps, j’étais un peu hantée par la possibilité qu’il m’entende, que ma voix lui fasse du bien et que cette parole soit donc nécessaire. Toujours cette question des (petits) soins. Donc je lui ai parlé, enfin, au début, j’ai essayé, mais aucun son ne sortait de ma bouche, comme si son intubation m’avait moi-même rendue aphone. Je ne savais pas quoi lui dire, je n’arrivais pas à parler, j’étais hébétée devant ce corps tellement appareillé qu’on avait du mal à trouver un coin de peau à toucher, et surtout ce visage sur lequel s’étaient greffés tant de prothèses respiratoires et d’instruments de mesure. Et je me sentais coupable. Mais comme me l’a dit l’ami J.-C., « tu sais, pour parler à quelqu’un il faut un minimum de retour ». Que J.-C. m’ait rappelé, à moi, la « spécialiste », les bases du fonctionnement de l’interaction me fait encore sourire et me confirme dans cette idée que certaines situations rendent les savoirs parfaitement inutiles. Et effectivement, toute ma linguistique a fondu à la porte du service de réanimation, elle ne me sert pas à grand chose d’ailleurs dans l’ensemble de ce parcours où le langage joue pourtant un si grand rôle.

Au bout de deux ou trois jours, je me suis mise à lire. D’abord Vingt poèmes d’amour et une chanson désespérée de Pablo Neruda, qui m’accompagnent depuis si longtemps dans la jolie petite édition reliée en tissu bleu qui est toujours à portée de main, puis un peu d’Apollinaire, de Baudelaire. Je pense que j’ai commencé par la poésie parce que c’était suffisamment bref pour correspondre au peu d’énergie vocale (mais est-ce vraiment d’ordre vocal ?) que j’avais, et aussi pour des raisons matérielles : en réa, on enlève son manteau, on n’apporte pas de sac ni de cartable, on vient les mains vides en quelque sorte ; pour moi, un livre, un téléphone, un ordinateur. J’ai lu ensuite le dernier livre de Geoffroy de Lagasnerie, Penser dans un monde mauvais, ce qui peut paraître étrange mais je venais de l’acheter en version électronique, il était donc sur mon ordinateur, ce qui m’évitait d’apporter des livres ; et puis le malade qui le connaît a une grande affection pour lui, donc il y avait du lien d’amitié dans cette lecture. Je me suis trouvée à lire un jour un passage sur la violence des femmes, en m’étonnant en sourdine que G. de Lagasnerie se soit mis au féminisme ; mais en fait mon doigt avait glissé sur un autre livre de ma bibliothèque Kindle, Penser la violence des femmes, et ce télescopage signifie pour moi l’artificialité de cette parole au dormeur, en tout cas telle que je la ressens. Les jours et les heures passant, j’ai apporté un peu de travail auprès de lui et j’ai lu à haute voix des articles que je mettais en forme et dont je corrigeais les coquilles avant envoi en expertise pour un numéro sur les nouveaux discours féministes.

Il y a quelques jours, j’ai raconté cela au malade. Il a été ému de mes lectures de poésie, a souri à l’idée que Penser dans un monde mauvais ait retenti au milieu des bips d’une chambre de réanimation et a beaucoup ri de mes relectures féministes.

Mais il ne se souvient de rien et n’a rien entendu ; si ma voix et ma présence ont eu un effet sur sa santé, personne n’en saura jamais rien. Il est pour cela très avide que je lui raconte : « Tu me diras tout ce qui s’est passé quand je n’existais pas », m’a-t-il demandé.

Marie-Anne Paveau

Visiter.

Tu avais vu « Parle avec elle » ? Ton billet m’y fait penser. Pour un des souvenirs que j’en ai au sujet, justement, de l’autre enfermé.e dans un corps qui ne (nous) parle plus, à nous plus ou moins bien-portant.e, à ses côtés. Chez Almodovar, c’est de loi du désir qu’il s’agit comme souvent ; et sur un mode mélo dont la fonction vaselinesque semble avoir été efficace si j’en crois le succès du film. La question des touchers intimes sans consentement à l’hôpital étant depuis 2002 passée dans l’espace public, peut-être que la réception de « Parle avec elle » serait aujourd’hui moins dithyrambique ; ou pas. Pour qui n’a pas vu le film, je suis en train d’évoquer le moment où un infirmier très aimant fait un enfant à une de ses patientes dans le coma ce qui à terme, si je puis dire, la sauvera mais pas lui, ni l’enfant.

Quoi qu’il en soit de la/l’amoralité d’Almodovar, autant dans la vie éveillée parler à un autrui qui n’entend pas, n’écoute pas ou ne comprend rien est, somme toute, courant, autant parler à un autrui privé de conscience c’est non seulement plus rare mais également beaucoup plus déstabilisant.

Au fait, pour quelles raisons va-t-on visiter quelqu’un à l’hôpital ? Je me suis souvent posé cette question. C’est un acte beaucoup moins évident qu’il n’y paraît.

Depuis des années comme tu le sais et comme, billet après billet, tu le découvres un peu plus, je hante les hôpitaux, sur un mode ou sur un autre. À l’horizontale, à la verticale ou, comme dans notre entreprise d’écriture commune, à la diagonale. Je me souviens d’un été où j’avais travaillé comme ASH – ça signifiait à l’époque agent de service hospitalier, je ne sais pas si le titre existe encore – dans un service de pneumologie d’abord puis, ensuite, dans un centre de long et moyen séjour. C’était à la Salpétrière, dans les années 90. Je faisais de l’observation participante incognito, pour ma recherche, car je savais déjà que j’allais consacrer beaucoup d’attention à la question du temps dans l’hôpital et dans la maladie. Mon objectif était de comparer un service de perpétuité (« le long séjour, c’est de la perpette » comme disaient mes collègues) à un autre : de maladies plus aiguës.

La visite a sa part de saisonnalité  et l’été en général, les visiteurs étaient plus rares, surtout le week-end. Dans le service de long et moyen séjour, service de personnes âgées dont beaucoup étaient démentes, les visites étaient également rares sur le reste de l’année. Dans le service de pneumo, on soignait beaucoup de cancers déjà, des affections opportunistes de sida encore et quelques cas de tuberculose toujours. Donc le niveau d’assiduité des visites étaient aussi lié aux caractéristiques de ces affections, sans compter bien entendu le réseau social plus ou moins étendu des malades concerné.e.s. Familles et/ou amis plus ou moins proches : la distinction du visiteur ou de la visiteuse s’évaluait pour les ASH en termes de délégation possible de tâche, voire de dirty work comme disait Everett Hughes. On finissait toujours par savoir qui était la dame-visiteuse du 606 ou le monsieur-visiteur du 412. Parfois on se trompait bien sûr : on prenait la maîtresse pour l’épouse ou bien le contraire. Question genre, sauf pour les gays, les amants étaient quand même beaucoup moins présents que les maîtresses.

Au-delà de ces considérations socio-pratiques, c’est là que j’ai pensé pour la première fois que – pour moi au moins mais j’avais tendance à monter ce propos en généralité je m’en souviens – visiter un malade qui a un cancer c’était plus « facile » que de visiter un malade qui a perdu la tête. Parce que, évidemment, on pouvait se parler sur un mode raisonné. J’ai révisé cette opinion grâce à ma mère, quelque temps avant qu’elle ne passe sur un plus petit théâtre comme disait Leibniz. Elle ne parlait plus mais me regardait encore. Le sujet est ici celui de l’échange avec l’autre, et de sa qualité, quelles qu’en soient les modalités. Et ce qu’on doit lâcher pour pouvoir passer par d’autres lexiques que notre verbe rationnel est assez vertigineux non ?

Pour revenir à ton billet, tout le monde bricole sa manière d’être avec l’autre lorsqu’il ou elle est dans l’absence, car personne finalement ne sait ce qui est bien ou bon pour cet.te autre – ô tellement autre – dans ces moments-là. Personne ne le sait ni, d’ailleurs, ne le saura jamais car, comme tu l’évoques, quand ton malade s’est réveillé sans souvenirs de ce sommeil déchaîné, il n’en avait lui-même aucune idée. Il y a énormément de sujets de santé sur lesquels on bricole à l’heure de l’Evidence Based Medicine parce que l’on est encore très ignorant sur beaucoup d’évidences triviales. Parmi celles-ci : que (s’en) va-t-on faire en visite ?

(Et l’institution a forcément pensé ce sujet car il me revient tout à coup qu’à Montsouris, lorsque je m’y suis trouvée au sortir de mon opération cardiaque l’été dernier, en service de réanimation les visites étaient autorisées 24 heures sur 24. Dans les autres services, les horaires des visites, c’était classiquement 13h-20h.)

Marie Ménoret

Publication sur Damoclès for ever : https://damocles.hypotheses.org/223